中華民國成大企業管理協進會 「因為有你 愛不罕見」

《記者黃淑惠/南市採訪攝影》2018.12.26

中華民國成大企業管理協進會 為了幫助尼泊爾災後陷入困境的孤兒與罕見疾病的弱勢族群(魚寶

寶、紅孩兒、泡泡龍)讓他們走出陰霾，感受社會的溫暖，

12 月 28 日(星期五)下午 6:18 分，於台南東東宴會式場(台南市華平路 158 號) 舉辦 「因為有您

愛不罕見」公益尾牙宴。每位參加出席吃尾牙宴者，都需要準備一個愛心紅包或愛心餐卷才能入

場共進晚餐，此次活動預計發動千人一起吃尾牙，參加者除了奉獻一己之力，又可以擴展人脈交

流，促進多元性經濟發展，用愛的力量，共同把愛留下來，把愛找回來。

活動當天，藝人金曲歌后；張秀卿等人，將以公益大使出席會場，提供三首經典歌曲贊助活動義

賣，得標者即可與張秀卿同台合唱，機會難得只有三個名額，義賣所得全數捐出。此次公益尾牙

宴活動，議員；曾培雅、蔡旺詮、李啟維、曾信凱，呂維胤，他們都一起協助推廣，出錢又出力，

愛心不落人後。12 月 28 號晚會主辦單位安非常豐富的節目內容，憑餐卷還可以摸彩得大獎，每

份獎品價值三萬元是由紅孩兒生技愛心贊助(十台健康活水生飲水機、每台價值三萬元)真是物超

所值的尾牙宴，最後的壓軸由張秀卿精湛的演出，及金幣輝煌~豬事順利，張秀卿活動海報簽名

會，歡迎民眾一起來吃尾牙。

成大企業管理協進會 理事長 陳茂松表示：他自八月份起擔負起代理理事長的職務，他與團隊們

竭盡所能全力以赴完成(已歿)湯月美理事長生前的遺願，因為愛的感召讓我很感動，成大企業管

理協進會全體投入吃尾牙，一定讓大家感受溫暖的好滋味。歡迎企業單位一起共餐吃尾牙，讓社

會充滿愛與關懷。

此次活動愛心善款預計達 100 萬元，分別捐贈給兩個團體，呼籲大家一起來揚善。成大企業管理

協進會呼籲，我們在酒足飯飽之餘理監事會員們，匯集小愛成就大愛，集結會員之力量，希望能

拋磚引玉，幫助較弱勢的族群。

根據「罕見疾病防治及藥物法」第三條規定：罕見疾病係指盛行率，在中央主管機關訂定之公告標

準（萬分之一）以下，且經罕病審議委員會認定者，或因情況特殊，經中央主管機關指定公告者、

分別有；先天代謝異常、腦部神經系統病變、消化系統病變、呼吸循環系統病變、腎臟泌尿系統

病變、肌肉病變、骨及軟骨病變、結締組織病變、血液疾病、內分泌疾病、皮膚病變等 22 大類

計 193 種其中皮膚病變有 12 大類，魚鱗癬約 26 類型，俗稱；紅孩兒、穿山甲、泡泡龍等、醫

學界對(魚鱗癬)疾病束手無策。中華民國關懷魚鱗癬症協會表示，在整個經濟影響下，國內各類

型非營利組織 (NP) 普遍面臨捐款減少，救助對象又急遽增加，缺錢又缺人手的窘態；物價又上

漲，對病友的護理及居家生活為數不少的經費，為協助這一群魚寶寶的困苦家庭、魚鱗癬協會到

處籌錢救援，理事長 王素珍表示；魚鱗癬因皮膚角化異常又顯現於外觀，雖然已納入罕病用藥保

護法範圍，但目前醫學無藥可治癒他們，每當季節變換，常嚴重發病脫皮起水泡全身僵硬，因病

理因素身體常發出異味，影響人際關係與社會參與，就業相當困難，全國有一千兩百多名，魚鱗

癬患者都沒有正直穩定的工作，導致家庭常陷入經濟危機，長年累月與病魔抗戰，這樣的生活困

境常帶給病患、家屬有輕生念頭、急需社會伸出援手，拉他們遠離陰霾。王理事長說；非常感謝

主辦單位這次舉辦這個活動，各會員們的熱心投入公益，造福很多弱勢族群，讓大台南地區充滿

一股溫馨的暖流，王理事長本身也是罕病家屬，他的兒子已去逝，她略帶哽嚥細說著、並由衷的

表達謝意，祝福、(因為有您愛不罕見公益尾牙宴)活動圓滿成功。